Mãe e filha vivem com doença genética rara, na Paraíba — Foto: Arquivo Pessoal / Edilson Filho

Antes do diagnóstico, a vida já acontecia, mas com dificuldades. Maria Rita, de 75 anos, mora sozinha em Casserengue, no Agreste da Paraíba, e mantém a própria rotina mesmo após perder a visão e conviver com diversos problemas de saúde. A filha, Maria das Dores, de 54 anos, vive a poucos metros de onde mora a mãe e enfrenta limitações físicas e condições precárias de moradia.

Só depois de muitos anos mãe e filha passaram a reconhecer um nome para parte do que atravessa suas histórias: a neurofibromatose, uma condição genética rara que causa diversos tumores nos nervos da pele, e se soma a outros desafios de saúde – e de sobrevivência.

Em Maria Rita, os primeiros sinais da neurofibromatose surgiram ainda na juventude, em 1970, quando os tumores começaram a aparecer pelo corpo. Sem acesso a acompanhamento médico e precisando trabalhar desde cedo, Rita seguiu a vida sem tratamento.

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