Início Saúde Cássio faz apelo pela liberação do remédio para portadores de doenças raras

Cássio faz apelo pela liberação do remédio para portadores de doenças raras

Senador Cássio ao lado do jovem Patrick Dornelles Pires

O senador Cássio Cunha Lima voltou a usar a tribuna do Senado, nesta terça-feira (03), para apelar ao Ministério da Saúde a liberação do medicamento para pacientes de doenças raras.

“Tamanha omissão é uma atitude criminosa” – exclamou o senador, ao lado do jovem Patrick Dornelles Pires, ao denunciar a falta de medicação para portadores de Mucopolissacaridose, conhecida pela sigla MPS (doença rara, crônica e grave), mesmo com decisão judicial determinando a compra e liberação do remédio.

“Atualmente, na Paraíba, há 31 pessoas nessa situação. Não é a primeira vez que venho a esta tribuna para falar do descaso oficial em relação à vida dos portadores de doenças raras. Não se trata, apenas, de falta de sensibilidade.  É muito mais grave, é um crime que se comete contra esses brasileiros que já enfrentam dificuldades terríveis na sua existência pela própria doença rara – afirmou Cássio.

Decisão judicial – Com cirurgia marcada no Hospital Sarah, para colocação de stent na traqueia, consequência da MPS, Patrick Dornelles Pires usa os dias, entre os exames e a operação, em Brasília, para pedir socorro aos pacientes de doenças raras sem medicação. Ele é um dos que precisam da medicação e aguardam que se cumpra a decisão judicial.

“E a interrupção do tratamento representa regredir na situação de saúde. A MPS não é como as doenças comuns, em que você pode momentaneamente suspender o tratamento. Quando, no caso de um paciente como Patrick, o tratamento é suspenso, o paciente regride. E regride, e piora, muitas vezes, sem chance de voltar ao patamar em que se encontrava. É um absurdo completo” – disse o senador.

“Não há como entender isso, não há como aceitar isso. É muita incompetência, é muito descaso, é muito descompromisso, é muita falta de sensibilidade. Que se faça algo urgente, antes que seja tarde demais” – alertou o vice-presidente do Senado Federal.

Assessoria 

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